Rapport d'activité 2024 de l'Association MYOPIA

 

En 2024, l’Association MyopiA a renforcé sa présence et sa visibilité grâce à différentes actions :

• Communication et marketing institutionnel
• Réseaux sociaux : animation des comptes Facebook, Instagram et LinkedIn pour sensibiliser et informer le public sur la myopie.
• Site internet : mises à jour régulières des contenus pour refléter l’actualité de l’association et des avancées scientifiques.
• Supports de communication : création de flyers, plaquettes, dossiers de presse, affiches et kakemonos, pour une meilleure diffusion des informations
• Événement phare : participation à la semaine nationale contre la myopie organisée en novembre par « Ensemble contre la myopie », événement clé du secteur de la santé visuelle en France.

Ressources humaines

L’Association MyopiA repose en grande partie sur l’engagement de son co-fondateur, Cédric THEIN, qui assure à la fois la représentation institutionnelle, la recherche de financements, et le suivi des patients. L’implication de bénévoles et d’experts partenaires est essentielle pour soutenir ces actions.

 

Événementiel et sensibilisation

L’année 2024 a été marquée par une forte participation à des événements nationaux et internationaux pour sensibiliser à la myopie et mobiliser les acteurs du secteur :

• Montluçon – Mars 2024 • Rétine en pratique – Mars 2024
• Euretina – Juin 2024
• Rendez-vous Itelis – Septembre 2024 (tables rondes avec les professionnels de santé)
• Soirée inauguration Point Vision – Octobre 2024 2 • Web-conférence santé visuelle – Novembre 2024
• Semaine nationale contre la myopie – Novembre 2024
• États généraux de la myopie – Novembre 2024

 

Partenariats

En 2024, l’Association MyopiA a conclu des partenariats stratégiques avec plusieurs acteurs majeurs du secteur :

• Assureurs & Mutualistes : ITELIS, SPVIE
• Laboratoires : Ophta France
• Opticiens : KRYS, ATOL, Optic 2000
• Verriers : Hoya, Zeiss, Essilor
• Lentilles : Cooper Vision, Johnson & Johnson
• Associations & Fondations : FAF APRIDEV (Fédération des Aveugles et Amblyopes de France), AMAM ((Association de lutte contre la Maculopathie Myopique, Ensemble contre la myopie.
• Médias : Acuité, Le Guide de la Vue.

De plus, L’Institut Français de Myopie apporte à l’association la possibilité d’une présence sur le terrain, au plus près des patients grâce au bureau mis à disposition pour Myopia.

 

Exploitation et conformité

• Mise en conformité RGPD avec hébergement sécurisé des données de santé.
• Sécurisation des dons et contributions financières.
• Centralisation des demandes via téléphone, mail et rendez-vous pour optimiser la gestion.

 

Contribution à l’évaluation d’un dispositif médical en vue du remboursement

L’association a été sollicitée pour constituer un dossier de contribution patient auprès de l’HAS (Haute Autorité de Santé), avec un questionnaire complet. Pour que les solutions pour soigner et corriger la myopie et les maladies dégénératives de l’oeil aient un meilleur niveau de remboursement.

 

Actions auprès des patients

L’Association MyopiA assure une permanence à l’Institut Français de la Myopie (IFM) situé à l’Hôpital Fondation Rothschild, offrant un soutien aux patients 2 à 3 jours par semaine.

En 2024, elle a répondu à de nombreuses demandes :

• 50 % : Écoute psychologique des patients et aidants.
• 25 % : Orientation sociale (MDA, aides financières, dossiers MDPH).
• 25 % : Facilitation du parcours de soin (mise en relation avec spécialistes).

Nous avons différents profils et de nombreuses questions qui nous sont posées, par exemple :

• Une grand-mère qui souhaite aider sa petite fille qui ne voit plus et qui cherche des solutions pour l’aider.
• Suite à AVC, je cherche un spécialiste neuro-ophtalmologue, avez-vous des professionnels vers qui m’orienter ? 
• Nous sommes une famille de forts myopes avec 2 enfants et nous cherchons un spécialiste pour nos consultations.
• Fortes détresses psychologiques liées à la déficience visuelle (entre autres chez les jeunes 16, 19, 22 ans)
• Je cherche un ophtalmologue basse vision dans ma région ; pouvez-vous m’aider. J’ai moins 30 dioptries.
• Mon opticien ne peut plus faire mes lentilles à cause de ma correction trop forte, vers qui puis-je me tourner ?
• Avec -19 dioptries de correction, un chirurgien me propose une opération au laser, dois-je la faire ?

Qu’il s’agisse de l’écoute téléphonique, des échanges par mail, ou des permanences à l’IFM, le contact humain est indispensable et il est à placer au coeur de nos actions. La détresse psychologique liée à la myopie (forte et évolutive) et aux maladies dégénératives de l’oeil est très importante, les patients et leur proche ont besoin du soutien apporté par l’association. La myopie et les maladies dégénératives de l’oeil sont un handicap visuel dès qu’elles sont évolutives et fortes (au-dessus de -6 dioptries).

 

Les priorités de l'association pour 2025

Objectifs stratégiques

• Développer la communauté d’adhérents pour atteindre le million de membres.
• Lancer un service d’accompagnement médical et social pour mieux guider les patients, dans leur parcours de soin et de santé et les soutenir.
• Renforcer la prévention et l’information sur la myopie évolutive et ses impacts.
• Sensibilisation au dépistage chez les enfants : les bilans ophtalmiques sont indispensables dès le plus jeune âge et à renouveler tous les ans.
• Structurer la communication scientifique pour une meilleure diffusion des connaissances, des recherches.
• Informer sur les solutions qu’il existe pour corriger et soigner les myopes (enfants & adultes), les verres et lentilles pour corriger, pour les enfants : les verres freinateurs, les lentilles orthokératologie pour la nuit, les gouttes d’atropine. Pour les adultes : le laser ou les implants… Autant de solutions parfois méconnues.
• Finaliser la mise en place du conseil scientifique avec comme première mission la mise à plat du parcours de soin et santé du patient fort myope (myopie évolutive)
• Accroître le soutien des partenaires et diversifier les formes d’engagement (visibilité, ressources, financement).
• Faire reconnaître la myopie comme une maladie en tant que telle afin de pouvoir bénéficier de tous les dispositifs d’aide et d’accompagnements nécessaires au handicap visuel (RQTH, ALD…)