Moi histoire de myope

1976 (6ans)
Je me plains régulièrement, le tableau brille !!!
Mes parents m’emmènent chez l’ophtalmologiste : « votre fille n’a rien,
elle veut juste des lunettes », donc je passe pour une menteuse.
Après tout, c’est peut-être normal que le tableau brille.
Je n’écris pas dans les interlignes, j’écris mal et gros, couchée sur ma
table. Je dois me redresser !

1979 (9ans)
En octobre ou novembre, je passe une visite médicale, à l’école : « Votre
fille ne voit rien du tout, il est urgent de consulter ! »
Enfin on me croit !
Commence le port de lunettes, avec son lot de moqueries.
De 1980 à 1985
Baisse de la vision régulière, tous les ans, verres de plus en plus gros.
J’ai pris des comprimés de Diffrarel-E, pendant au moins 2 ans. Ma
myopie ne se stabilise pas.
L’enfer commence, surtout en collège, où les moqueries sont de plus en
plus présentes, mal-être, estime de soi au plus bas.
Je casse régulièrement mes lunettes.
1986(16 ans)
Janvier, j’annonce à mes parents que pour mes 16 ans je veux des
lentilles de contact pour mon anniversaire, et que s’ils m’offraient autre
chose, je le mettrais à la poubelle.
Depuis juillet 1986, je porte donc des lentilles : c’est une renaissance !
1987 à 2021
Ma vue n’a cessé de baisser, notamment après mes 2 grossesses.
En 2004, diagnostic de spondylarthrite ankylosante.
2012 perfusion de remicade.
Puis la presbytie s’est invitée.

Je perds la vue de près et de loin en même temps.
Port de lentilles progressives.
2022
Février/mars : ma vue a chuté, brusquement. Je vais chez l’ophatalmo,
changement de verres, je suis inquiète. Il me dit : « c’est comme ça. »
Avril : je commence à voir les lignes droites, courbes, œil gauche. J’arrive
à avoir un RDV fin juin, chez mon ophtalmo.
Et là, le diagnostic tombe trou maculaire œil gauche.
Il m’envoie voir un collègue Dr Genevois, clinique saint Hilaire à Rouen,
RDV début juillet.
Examen plus approfondi : Trou maculaire stade IV, avec arrachement de
la rétine, œil gauche.
1 er août : Intervention chirurgicale vitrectomie œil gauche.
RDV post op : mécaniquement œil bien réparé.
Pas de séquelles
2024
Avril/mai, je commence à voir les lignes droites, courbes, œil droit.
Juin RDV avec mon ophtalmo, puis RDV Dr Genevois, clinique Saint
Hilaire.
Diagnostic : trou maculaire stade III, œil droit.
25 juillet : Intervention, vitrectomie œil droit.
RDV post op : mécaniquement œil bien réparé, mais physiologiquement :
récupération vision pas à la hauteur des résultats attendus.
Malheureusement, ma vue ne se stabilisera pas.
Sa phrase : « malheureusement vous allez perdre la vue. Au revoir ! »
Je passe à 80% ; en septembre, car une grosse fatigue, j’ai beaucoup de
mal à récupérer (à chaque intervention, traitement remicade suspendu, et
reprogrammé 4 semaines après l’opération).
Séquelles : grosse fatigue visuelle, impossible de lire, les phrases se
croisent. Cela devient compliqué pour moi de travailler dans ces
conditions. Je chute régulièrement car je n’arrive pas à évaluer la hauteur
des marches. Ma vision se brouille en fin de journée. Cela me donne des
maux de tête et agit sur ma concentration. Quand je rentre le soir, je me
couche tellement je suis épuisée, et pourtant je suis hyper active.

Octobre : diagnostic : début de cataracte bilatérale (pas d’intervention car
pas le bon stade), mais gêne extrême. Aucune prise en compte de mon
ophtalmo.
Cela joue sur mon moral, je ne peux plus lire, faire du point croix, et
même les activités ménagères de la vie quotidienne. La conduite est
difficile.
En octobre, je prends contact avec CAP Emploi, qui me dirige sur Rouen,
voir une opticienne spécialisée en forte myopie, chez Ecouter-Voir. RDV
février 2025
Décembre : je découvre l’association AMAM myopie, avec le professeur
Leveziel.
2025
Février : 1 er RDV avec l’opticienne de Rouen, de chez Ecouter-Voir :
pendant 3heures, j’ai discuté, testé des outils pour améliorer mon confort
de vie. Elle m’explique que j’ai une rétine cicatricielle et c’est pour cette
raison, que je n’arrive plus à lire les milieux de phrases.
Je suis repartie avec des outils de prêt, pour une semaine : sur lunettes
jaunes, violettes, lampe portable spécifique (de couturière), et un plan
inclinable pour poser livres et autres documents pour lire. Elle me
conseille d’avoir un écran d’ordinateur, incurvé comme les gamers
J’ai donc fait la demande auprès de mon service handicap ( que je n’ai
toujours pas, par faute de budget).
Etant de plus en plus gênée, je vais voir mon ophtalmo, qui me dit que
c’est la cataracte, mais que je suis au début, donc il ne m’opérera pas. Je
prends un avis auprès de mon chirurgien, qui me dit que si son collègue
n’a pas évalué la nécessité de m’opérer, il ne me prendra pas en
consultation.
Après de multiples consultations chez mon ophtalmo pour douleur dans
les yeux et gêne handicapante dans la vie quotidienne, j’arrive à avoir un
courrier pour aller au CHU de Poitiers, rencontrer le professeur Leveziel.
En lien avec l’association du professeur Leveziel, la présidente me
conseille d’aller consulter au CHU de Poitiers, et de prendre RDV avec M.
Leveziel. Habitant en Normandie, il faut que je m’organise.
RDV pris avec le professeur en avril. Location logement, TGV ; et me
voilà partie seule à Poitiers, pour avoir un autre avis, avec mes difficultés
visuelles et ma spondylarthrite.

RDV professeur Leveziel
Je n’ai jamais eu autant d’examen. 1er fond-œil avec dilatation par un
collyre, de ma vie.
Il diagnostique une hypertension oculaire, ainsi que la cataracte
bilatérale.
Il m’explique que les symptômes de la cataracte sont plus forts chez les
myopes, et qu’on opère en fonction de la gêne du patient et non en
fonction du degré de la cataracte.
Sur le courrier de mon ophtalmo, il préconise la chirurgie de la cataracte
et la prescription d’un collyre pour mon hypertension.
En juin, je participe à la journée de l’association, où il sera présent et me
dit de le tenir au courant des avancées.
Mai : RDV avec mon ophtalmo : ne tient pas compte du courrier et
surtout, ne me prescript pas de collyre.
Insistant sur mes gênes il me tend une ordonnance où il est noté : bilan
orthoptique, sans aucune autre explication.
Après avoir expliqué mon cas à l’orthoptiste, elle me dit que pensez-vous
du courrier de votre praticien. Je lui dis mon ressenti : « Il en avait marre
de me voir et d’entendre mes plaintes, donc il a fait l’ordonnance pour
avoir la paix ! » Elle me dit avoir le même ressenti.
Elle me dit qu’elle travaille aussi, à l’hôpital Fondation Adolphe de
Rotschild, institut français de la myopie, et me conseille de prendre RDV.
Entre temps, j’ai revu le professeur Leveziel, qui m’a donné un nom d’un
confrère sur Rouen, que je n’ai jamais réussi à contacter.
Je prends donc RDV.
J’ai donc vu le Dr Goupillou le 10 juillet, après avoir eu de multiples
examens, une prise en charge très rassurante.
Il me fait une prescription de collyre pour mon hypertension.
Puis comme il partait pour un an, il m’a adressé au Dr Philipakis, que j’ai
rencontré le 21 octobre. N’ayant pas de disponibilité pour m’opérer
rapidement, elle m’adresse au Dr Dobbels, pour les interventions.
21 novembre : intervention cataracte œil droit, RDV post op tout est
parfait
26 novembre : intervention cataracte Å“il gauche, RDV post op mardi 2
décembre.
Après ce parcours du combattant, je revis !!!
Merci Dr Dobbels